山梨県難病連とは
山梨県難病・疾病団体連絡協議会の略称で、1999年3月に結成された難病患者・家族の自主団体です。県内6つの難病団体で組織されています。
2005年6月山梨県難病相談・支援センター業務を県から委託されています。
山梨県難病・疾病団体連絡協議会(山梨難病連)
代表幹事 川手 元
事務局 〒407-0013 山梨県韮崎市中島2-7-26
山梨難病連事務局 清水 浩子
TEL 0551-30-9033（全国膠原病友の会山梨県支部）
| 山梨難病連加盟団体 | ||
|---|---|---|
| 患者会名 | 代表者 | 連絡先 |
| 全国パーキンソン病友の会山梨県支部 | 会長 山寺 健二 | ０５５－２５３－９６６６ 事務局（川手） |
| 日本ＡＬＳ協会山梨県支部 | 支部長 本宮喜美子 | ０５５－２６７－７２６１ 事務局（ライフサポートひかり） |
| 脊髄小脳変性症・多系統委縮症山梨友の会 | 会長 前田 真一 | ０５５－２５３－９５３３ |
| 全国膠原病友の会山梨県支部（ぶどうの樹） | 支部長 深沢 富江 | ０５５１－３０－９０３３ 事務局（清水） |
| 多発性硬化症・視神経脊髄炎山梨県患者会 （ほっこりMS） | 代表 小林 史晃 | ０９０－３５０９－６７５３ |
| 日本筋ジストロフィー協会山梨支部 | 支部長 田崎 輝美 | ０８０－３０１４－９２４４ |
難病患者会の目的は
○自分の病気を正しく知りましょう
自分の病気を正しく、科学的に把握します
仲間の患者達に最新の情報を伝えるとともに、病気や治療、療養生活について、正しい知識を学ぶ機会をつくります。
○病気に負けないように、共に支え合いましょう
困っていること、悩んでいることを話し合い、気持ちを軽くするとともに、病気に立ち向かう気持ちを生み出す仲間同士の支え合いの場をつくりましょう。
○本当の福祉社会をつくるために力をあわせましょう
難病患者が一人の人間として自立し、一人の国民として尊厳をもって、この国で暮らしていくために、その生活を支えるために必要な社会の仕組み、制度（社会保障、社会福祉）を、より拡充させていくことが大切です。そのための活動や学習、社会への働きかけ、社会的偏見や差別をなくすなど、あらゆる面にわたって「当事者」として声を上げていくことが大切です。
山梨難病連の活動内容
- 各疾患に関して正しい理解を求める広報活動
講演会・講習会の開催 - 加盟団体会員の相互理解、連携を求める広報活動
会報誌「サザンカ」の発行（年一回） - 患者・家族の医療・福祉・就労・教育・社会参加・情報など諸要求の実現を目指す
県への要望書の提出 国会請願署名活動 - 新規患者・家族会設立への支援
- 山梨県難病相談・支援センターの運営
- その他 この会の目的達成のために必要な事業