視覚障害者の横の会（網膜色素変性症患者会）

視覚障害者の横の会（網膜色素変性症患者会）

発足年月日 平成２８年２月１６日
会員数 ２７名（平成２９年３月現在）
事務局
〒４０７－０００１
韮崎市藤井町駒井２６４８　穗阪和宏方
電話　０５５１－２２－２７５４
発足の経緯及び活動内容
眼の難病の網膜色素変性症がどんな性質の病気なのか、正しい情報が患者の手元に届かないこと。また、行政から受けられる福祉制度に関する情報が患者に届かないこと。このことが原因で迷える患者およびご家族が多数いることがわかりました。

これは何とかしなければ患者は救われないとの思いから、患者自らが中心となって患者会を立ち上げました。
年間の主な事業 会報誌発行、個別相談会、医療講演会、日帰り旅行、交流会、勉強会（日常生活用具の使い方ほか）、バリアフリー落語会・バリアフリー上映会の鑑賞、美術館などの県内各施設の見学など
患者会活動の抱負 一人が１０歩先を行くのではありません。横にいる友と手をつなぎ、網膜色素変性症の患者同士として、共に悩み苦しみなどを分かち合い、前を向いて一歩一歩進むこと。
患者さん・ご家族へのメッセージ
医者から、網膜色素変性症の病名と同時に「治療法は現在何もありません」と突然告げられ、ひとりで悩んでいませんか？
また、どこからも何の情報も入らずに困っていませんか？
当会では、各個人が知りえた情報および行政機関等から得た情報を持ち寄って、お互いに情報交換をしていますので、多くの情報を得ることが出来ます。
病気に対する悩みは、一人で悩まず、病気について正しい知識を持ち、お互いに苦しみや悩みを分かち合い、心の悩みの解決方法を共に探っています。

これらのことで生活の質の向上につなげていますので、当会をうまく利用してください。
入会を希望される方へ

当会事務局までご連絡ください。

視覚障害者の横の会（網膜色素変性症患者会）